艰难的安宁疗护试点：“走好”是一件奢侈的事本刊记者/徐天发于2020.7.13总第955期

本刊采访人员/徐天
发于2020.7.13总第955期《中国新闻周刊》
生死观的进一步改变以及解决其中的纠纷、矛盾都有待于安宁疗护立法
两间病房、六张病床，淡黄色的墙漆，粉色的窗帘，以及一个私密的告别空间。北京市海淀医院的安宁疗护病房虽然规模很小，却在种种细节上体现着和普通病房的不同。
北京大学首钢医院的安宁疗护中心也有类似的设计。整体色调是浅蓝色的， 14间20平方米的单人间外，是大家共用的阳台。长长的人工草坪上，摆着数套桌椅，病人们可以下棋，也可以谈天。
2017年，安宁疗护病房先后在北京的这两家三级医院开放。这一年，我国的安宁疗护试点正式推开，包括北京市海淀区、吉林省长春市、上海市普陀区、河南省洛阳市和四川省德阳市。
安宁疗护，也就是临终关怀，指为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状，既不加速也不延后死亡，而是提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。
保证患者的意愿被听到
对病人而言，进入安宁疗护病房，意味着放弃以治愈为目的的治疗。比如临终的癌症患者，在此可以得到镇痛及其他控制不适症状的药物，但不再做放疗、化疗。
不同的安宁病房试点，都要回答两个问题：收治什么样的患者，提供什么样的服务。
首钢医院和海淀医院经过探索，都确定了主要收治癌症晚期患者。首钢医院安宁疗护中心护士长孙文喜告诉《中国新闻周刊》，一开始，他们认为在癌症晚期患者之外，还有八大类非癌患者，比如心衰、肺衰等患者。但因为医护人手主要来自肿瘤科，处理非癌患者会比较棘手，而且仅收治癌症晚期患者，床位已经供不应求。因此，将患者的收治范围确定为癌症晚期患者。
北京海淀医院的考量也类似，病房主任秦苑是肿瘤血液科的医生，护士也来自这个科室。秦苑告诉《中国新闻周刊》，收治前，他们会对患者病情做评估，一般会收治癌症晚期的两类患者。第一种是两三周就会离世的，甚至有不少患者入住后不到24小时就离世。第二种患者近期不一定会离世，但抗癌治疗已走到尽头，或者他本人坚决拒绝抗癌治疗，患者身上出现了频繁呕吐、严重疼痛等症状，必须住进医院控制症状。
患者入住了，秦苑的团队通常会和患者及家属开家庭会议。秦苑说，自己调到安宁病房后，和病患、家属的沟通，是过去的5到10倍。所有的决定都是沟通后的共同决策，最终目标是照顾生病的患者和家庭，尤其要让患者满意。
家属往往很焦虑，知道病床上的这个人快走了，想留住他，却不知道怎么留，建议挂水或者插鼻饲管，总之要做点什么。安宁疗护的理念则恰恰相反，秦苑说，他们做减法，把不必要的东西统统砍掉。在临终阶段，挂水、鼻饲管也许会给患者的身体增加额外的负担。
一位女儿觉得父亲进食越来越少，要求给他插鼻饲管。秦苑说，我们去问老先生吧。失聪的老先生看了秦苑写在白板上的大字，坚决地说，不要。后来，他状态越来越差，女儿有许多稳不住的时候，秦苑总是带着她去问老先生自己的意见。老先生逐渐说不出话了，但会用摇头、握手心来表示不愿意。直到生命的最后一刻，每一个环节都是按照老先生的意愿来的。女儿后来告诉秦苑，这就是善终，让父亲了无遗憾，让他们生死两相安。
“所有事情都拿出来讨论，甚至提前讨论，才能保证患者的意愿和期待被听到。 ”秦苑说。
缺资金，更缺标准
安宁疗护往往需要足够的医护人手，以及较高的专业度、同理心。秦苑在台湾走访时发现，相关部门要求安宁病房的床护比要达到1：1 。一家医院安宁病房额定床位数是18张，但只开了14张。对方解释说，因为只招到了14名护士，如果达不到1：1的床护比，照顾品质会下降。