值得一提的是 ， 我国罕见病患者迎来一个好消息——自3月1日起 ， 首批21个罕见病药品和4个原料药将参照抗癌药 ， 对进口环节减按3%徵收增值税 ， 国内环节可选择按3%简易办法计征增值税 。 这意味着一些罕见病药品的价格有望降低 。

　　有专家透露 ， 我国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统 ， 开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究 ， 推动数据共用研究 。 这无疑将为提高罕见病诊疗能力、推动相关新药研发提供坚实的基础 。

　　从对罕见病的了解非常“稀罕”到让这种“孤儿病”站到聚光灯下 ， 从无药可治、买不起药到促进研发更多新药、提供更多保障措施 ， 整个社会更了解更关注罕见病的每一步 ， 都是健康中国迈出的一大步 。 （本报记者 蒋菡）

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